1. Γενικές Πληροφορίες
Τα σπάνια νοσήματα της καρδιάς είναι κατά κανόνα κληρονομικά νοσήματα και σχετίζονται κυρίαρχα με το φαινόμενο του νεανικού αιφνιδίου θανάτου. Η χώρα μας, λόγω των νησιωτικών της περιοχών, που λειτούργησαν για μεγάλα διαστήματα σαν κλειστές κοινωνίες, αποτελεί ένα φυσικό πάρκο κληρονομικών και σπανίων νοσημάτων. Σήμερα, γίνονται μαζικοί προληπτικοί έλεγχοι στη χώρα μας που αφορούν κυρίως νέους που αθλούνται συστηματικά ή/και μετέχουν σε πρωταθλήματα (τοπικά – εθνικά – διεθνή). Αυτό δημιουργεί μια κατάσταση διακρίσεων στο νεανικό πληθυσμό, την στιγμή που παθολογικές αιτίες του νεανικού αιφνιδίου θανάτου δεν αφορούν μόνο τους αθλητές. Ο αιφνίδιος θάνατος στη νεανική ηλικία έχει αιτία κυρίως τα κληρονομικά καρδιαγγειακά νοσήματα. Τα νοσήματα αυτά αποτελούν τον πυρήνα του νεανικού αιφνιδίου θανάτου. Η πρόληψη του νεανικού αιφνιδίου θανάτου, επομένως, σχετίζεται με τη δυνατότητα διάγνωσης και αντιμετώπισης των κληρονομικών καρδιαγγειακών νοσημάτων σε κάθε χώρα. Αυτό, όμως, σήμερα αποτελεί μόνο την αφορμή για να συγκροτηθεί ένα Εθνικό Δίκτυο Μελέτης των Κληρονομικών και Σπανίων Νοσημάτων της Καρδιάς σε κάθε χώρα. Το δίκτυο αυτό θα εξασφαλίσει μια ισονομία στο δικαίωμα του πληθυσμού για πρόληψη του αιφνιδίου θανάτου και αντιμετώπιση των κληρονομικών καρδιαγγειακών νοσημάτων. Το Δίκτυο αυτό, πέρα από την άμεση στόχευση στον πυρήνα του νεανικού αιφνιδίου θανάτου σε κάθε χώρα χρησιμοποιώντας τις εξελίξεις στη γενετική και στην πολυπαραμετρική προσέγγιση των νοσημάτων, θα δημιουργήσει μια Εθνική Τράπεζα Πληροφοριών με κλινικογενετικές συσχετίσεις για τα νοσήματα αυτά που θα αποτελέσει την βάση για εξατομικευμένη προσέγγιση των καρδιολογικών νοσημάτων στο εγγύς μέλλον. Η Εθνική Τράπεζα Πληροφοριών θα στηριχθεί στη συγκρότηση δύο εθνικών καταγραφών: Α. για τα κληρονομικά νοσήματα της καρδιάς
Το «ΕΘΝΙΚΟ ΔΙΚΤΥΟ ΕΡΕΥΝΑΣ ΓΕΝΕΤΙΚΩΝ ΚΑΡΔΙΑΓΓΕΙΑΚΩΝ ΠΑΘΗΣΕΩΝ ΚΑΙ ΠΡΟΛΗΨΗΣ ΤΟΥ ΝΕΑΝΙΚΟΥ ΑΙΦΝΙΔΙΟΥ ΘΑΝΑΤΟΥ – GR INHERITED NETWORK” με συνολικό προϋπολογισμό 2.705.400,00€ και 18 συμμετέχοντες φορείς.
Οι φορείς είναι:
- Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο
- Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών, Εργαστήριο Ιατροδικαστικής και Τοξικολογίας ΕΚΠΑ (ΙΑΤΡΟΔΙΚ.-Α)
- Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης «ΑΧΕΠΑ» ΑΧΕΠΑ (κλινική μονάδα)
- Ινστιτούτο Εφαρμοσμένων Βιοεπιστημών του Εθνικού Κέντρου Έρευνας και Τεχνολογικής Ανάπτυξης
- Πανεπιστημιακό Γενικό Νοσοκομείο Ηρακλείου (ΠΑΓΝΗ)-Καρδιολογική Κλινική
- Ινστιτούτο Μοριακής Βιολογίας και Βιοτεχνολογίας του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Έρευνας
- Ινστιτούτο Πληροφορικής του Ιδρύματος Τεχνολογίας και Έρευνας
- ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ (κλινικό τμήμα) Αθηνών- Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών
- Γενικό Νοσοκομείο Αθηνών «ΕΥΑΓΓΕΛΙΣΜΟΣ» (κλινικό τμήμα)
- Ίδρυμα Ιατροβιολογικών Ερευνών της Ακαδημίας Αθηνών
- Αριστοτέλειο Πανεπιστήμιο Θεσσαλονίκης –Γενικό Νοσοκομείο Θεσσαλονίκης ΙΠΠΟΚΡΑΤΕΙΟ (κλινικό τμήμα)
- Εργαστήριο Ιατροδικαστικής και Τοξικολογίας ΑΠΘ (ΙΑΤΡΙΔΙΚ.-Θ)
- Καρδιολογική Κλινική Πανεπιστημίου Πατρών
- Α’ Καρδιολογική Κλινική Πανεπιστημίου Ιωαννίνων
- Β’ Καρδιολογική Κλινική Πανεπιστημίου Ιωαννίνων
- Καρδιολογική Κλινική Πανεπιστημίου Θράκης
- Καρδιολογική Κλινική Πανεπιστημίου Θεσσαλίας
- Εθνικό και Καποδιστριακό Πανεπιστήμιο Αθηνών Β’ Καρδιολογική Κλινική Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου «Π.Γ.Ν. ΑΤΤΙΚΟΝ»
Ο απώτερος στόχος του Ελληνικού Δικτύου Ιατρικής Ακρίβειας στην Καρδιολογία, σε συνεργασία με το Υπουργείο Υγείας, είναι να καθιστούν προσιτά σε όλους τους πολίτες μέσω του Συστήματος Δημόσιας Υγείας τις κλινικές εφαρμογές της Εξατομικευμένης Ιατρικής.
